Kinderen horen niet te verliezen van een spierziekte. Daarom zetten we alles op alles om spierziekten beter te begrijpen, eerder op te sporen en beter te behandelen.
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Voor kinderen met een spierziekte is de toekomst een race tegen de klok. Hoe eerder zij een diagnose krijgen, hoe beter ze kunnen worden geholpen. Vroegtijdige opsporing en gerichte behandelingen kunnen de achteruitgang vertragen – en soms zelfs stoppen.
Dit lukt alleen dankzij onderzoek en nieuwe therapieën. Zo zorgen we dat steeds meer kinderen de zorg krijgen die ze nodig hebben: met medicijnen, behandelingen en de juiste hulpmiddelen.
Onderzoek is de motor achter vooruitgang. In onze Kinderspiercentra vindt dan ook veel onderzoek plaats. Zo begrijpen we spierziekten steeds een beetje beter, zodat diagnoses sneller worden gesteld en er behandelingen en medicijnen kunnen worden ontwikkeld.
Juist omdat er zoveel verschillende spierziekten zijn, is het extra belangrijk om slim om te gaan met wat we al wél weten. Met succesrecepten waar we op door kunnen. En tegelijkertijd is geen kind hetzelfde, dus iedere behandeling is maatwerk.
Er is nog veel te doen, maar met de kennis en mogelijkheden die we nu hebben, maken we al tastbaar verschil. Zo geven we kinderen met een spierziekte meer kansen om volwaardig mee te doen in het leven.
Een spierziekte stopt niet bij de ziekenhuisdeur: het beïnvloedt het hele leven: thuis, op school, op de sportclub en in de sociale omgeving. Daarom zetten we ook in op zorg dichtbij huis. We werken samen met veel partijen en bieden financiële hulp voor (sport)hulpmiddelen. Want wie elke dag moet strijden, verdient een team om zich heen.
Ook buiten het ziekenhuis zetten we stappen. We zorgen dat kinderen verantwoord kunnen sporten en bewegen. Vroeger dacht men dat dit schadelijk was, maar inmiddels weten we dat gerichte beweging helpt om spieren sterker te maken, kinderen sterker te laten starten aan een behandeling en behandelingen zelfs effectiever te laten zijn. Ook zorgt sporten ervoor dat kinderen mee kunnen doen in het leven, in plaats van dat ze langs de zijlijn moeten blijven staan.
Lees meer
In onze Kinderspiercentra in Utrecht (UMCU), Leiden (LUMC) en Nijmegen (Radboudumc) gaan zorgspecialisten elke dag voor het hoogst haalbare. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend, gediagnosticeerd en waar mogelijk behandeld.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag.
Het verhaal van Elena & Sola
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
In onze Kinderspiercentra in Utrecht (UMCU), Leiden (LUMC) en Nijmegen (Radboudumc) gaan zorgspecialisten elke dag voor het hoogst haalbare. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend, gediagnosticeerd en waar mogelijk behandeld.
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag.
Het verhaal van Elena & Sola
In onze Kinderspiercentra in Utrecht (UMCU), Leiden (LUMC) en Nijmegen (Radboudumc) gaan zorgspecialisten elke dag voor het hoogst haalbare. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend, gediagnosticeerd en waar mogelijk behandeld.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag.
Het verhaal van Elena & Sola
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meer
