Hun lichaam laat hen langzaam in de steek. Terwijl hun hoofd nog vol dromen zit. Help mee! Kom in actie voor kinderen met een spierziekte.
Spieren voor Spieren is het goede doel van 3FM Serious Request! Van 18 t/m 24 december maken de drie DJ’s Mart Meijer, Sophie Hijlkema en Barend van Deelen 24/7 radio, televisie en online content om geld op te halen voor kinderen met een spierziekte.
Kom in actieWaar jouw spieren het verschil maken! Van 18 t/m 23 december vind je in het hart van Den Bosch ons eigen podium. Sportieve challenges en IMPACT Talks op unieke locatie. Draag zichtbaar bij aan een toekomst zonder spierziekten bij kinderen.
Lees meerHier prikken we het laatste nieuws rondom het 3FM Serious Request x Spieren voor Spieren. Bomvol mooie updates, indrukwekkende acties en inspirerende verhalen. Mis niks!
Bekijk het prikbord
In Nederland leven naar schatting zo’n 20.000 kinderen met een spierziekte. Al deze kinderen staan opgesteld in een wedstrijd die ze nooit kunnen winnen – en toch elke dag moeten spelen. Voor hen is alles topsport: simpele dingen zoals een pen pakken, een vork vasthouden, lopen, spelen of zelfstandig ademhalen zijn een enorme uitdaging.
Waar gezonde kinderen groeien, sterker worden en volop kunnen meedoen, nemen kinderen met een spierziekte steeds een stukje afscheid van iets dat ze gisteren nog konden.
Meer over spierziekten bij kinderen
Het ene kind weet welke spierziekte hij heeft, het andere kind leeft zonder diagnose. Soms is er behandeling, of hoop. Maar vaak nog niet. Dat moet anders.
We willen spierziekten beter begrijpen, eerder opsporen en beter behandelen. Daarom investeren we in snellere diagnoses, nieuwe behandelingen en medicijnen, én in een leven waarin ook kinderen met een spierziekte kunnen meedoen met sport en bewegen. Een leven waarin zij niet aan de zijlijn staan.
Lees hier hoe!
Stel je voor: je spieren geven steeds een beetje meer op. Wat ooit vanzelf ging – rennen, lachen, slikken, ademen – wordt elke dag moeilijker. Niet omdat je niet wil. Maar omdat je lichaam je tegenwerkt. Dit is de keiharde realiteit voor duizenden kinderen in Nederland.
Spieren voor Spieren is ooit begonnen vanuit één duidelijke gedachte: gezonde spieren zetten zich in voor zieke spieren. Wat ooit begon in de topsport, is uitgegroeid tot een krachtige beweging van mensen die geloven dat het anders kan – en moet.
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meer
