Op tv! Maandagavond 28 april waren we te gast bij het tv-programma Tijd voor MAX. Een héél uur in het teken van kinderen met een spierziekte. Aan tafel zaten dappere gezinnen, artsen, onze ere-ambassadeur Louis van Gaal en Monique Maks, onze directeur. Hun verhaal was helder: we móeten in actie komen. En Ademhalen is Topsport.
Eén van de indrukwekkende verhalen uit de uitzending is het verhaal van Zora en haar vader, moeder en broertje. Zora is vier jaar en heeft een ernstige spierziekte. Ze kan haar hoofd niet zelf overeind houden en ’s nachts moet ze bijna elk uur worden omgedraaid. Maar de grootste dreiging? Haar kwetsbare longen. Vorig jaar lag ze drie keer op de IC. De kans dat een longontsteking haar fataal wordt, is groot.
Bekijk de uitzending
Het eerste beeld dat mensen in hun hoofd hebben bij een spierziekte, is een rolstoel. Maar bij alles wat er beweegt in je lichaam, heb je je spieren nodig. Zo ook bij je ademhaling. “Er zijn bij kinderen met een spierziekte 2 problemen: aan de ene kant het inademen zelf. Dat lukt op een gegeven moment niet goed. En het andere is dat ze slijm onvoldoende kunnen weghoesten. Als dat niet lukt, krijgen de kinderen vaak longontsteking. Daar worden ze heel erg benauwd en ziek van. ” Aldus Prof. dr. Ludo van der Pol, kinderneuroloog en hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht.
Dr. Erik H. Niks, hoofd van het Kinderspiercentrum van het UMCU Leiden, zat ook aan tafel. “We zijn heel hard bezig om medicijnen de ontwikkelen om de spierziekte Duchenne te remmen. Maar in de tussentijd moet je de spieren zo goed mogelijk in conditie houden. Dat geldt voor alle spieren, maar ook zeker voor de ademhalingsspieren.”
Bekijk de uitzending
Onze bevlogen ere-ambassadeur Louis van Gaal schoof ook aan. Al meer dan 20 jaar is hij betrokken bij Spieren voor Spieren, samen met zijn vrouw Truus. ‘Je kan je niet voorstellen wat het betekent voor het hele gezin. Niet alleen voor de ouders, ook voor de kinderen die ervoor of erna komen. En dan zie je toch iedere keer het kind met een spierziekte die mogelijkheden ziet. Die hebben zo’n topmentaliteit. En dat is ook noodzakelijk, want anders overleef je het niet. Het is het één of het ander.’
Bekijk de uitzendingOm lucht in te ademen heb je naast je longen, ook spierkracht nodig. Bij elke inademing zuigen onze ademhalingsspieren lucht naar binnen, en als je moet hoesten persen dezelfde ademhalingsspieren lucht naar buiten. Precies deze ademhalingsspieren zijn vaak aangedaan bij kinderen met een spierziekte. Met alle gevolgen van dien. Veel kinderen lopen jaarlijks een longontsteking op en nog te vaak leidt dit tot een opname op de kinder IC. Een niet goed behandelde longontsteking kan namelijk fataal zijn. Als we alleen al het aantal longontstekingen bij kinderen met een spierziekte verminderen, is dat een hele grote winst.
Ademspiertraining is mogelijk op verschillende manieren. Zo kunnen er speciaal hiervoor ontwikkelde apparaten worden ingezet, maar vermoedelijk werkt het ook door middel van muziektherapie of door gebruik te maken van computergaming. Je begrijpt: dit zijn methodes die kinderen aanspreken. Methodes die iets wat helaas moet, een stuk leuker maken. Deze methodes zorgen mogelijk voor hogere therapietrouw en een beter en langduriger effect. Om die reden willen we niet alleen de haalbaarheid van de ademspiertraining onderzoeken, maar ook de methode die leidt tot het meeste trainingsplezier en daarmee het grootste effect heeft.
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meer
